Взрослые люди с синдромом Дауна. Актер, курьер, компьютерный техник — кем еще они стали

Виктор счастлив, когда выходит на сцену

Виктор Бодунов, 33 года
Род занятий: театр
Мама: Валентина Васильевна

Виктор Бодунов в спектакле «Прение Живота со Смертью». Фото: teatrprosto.ru

Валентина Васильевна Бодунова, рассказывая о своем 33-летнем сыне, говорит «мы ездим», «мы занимаемся» — и тут же извиняется. «Мы везде вместе, без мамы он как-то боится. Витя плохо ориентируется из-за плохого зрения». Но есть граница, за которую материнская опека не заходит: выступление на сцене. Любимое дело Виктора Бодунова — театр.

Эта страсть возникла в его жизни не сразу. Из 21-го технологического колледжа, где Виктор проучился, как говорит его мама, «три прекрасных года», он вышел со специальностью «полиграфия», но в работе ему требовалось сопровождение, которое выполнить было нереально.

Что делать? Не в четырех же стенах сидеть. И в жизни Виктора и Валентины Васильевны появился «Театр простодушных», созданный Игорем Неупокоевым, где уже занималась группа ребят с синдромом Дауна.

Первым спектаклем, где участвовал Витя, был «Гамлет», поставленный Игорем Неупокоевым в театральной студии при Сретенском монастыре.

Театр, где играют люди с синдромом Дауна, Неупокоев создал в 1999 году. Спектакли «Приходите завтра» по Гоголю и «Бесовское действо» по Ремизову, «Маленькие трагедии» Пушкина стали важными культурными событиями — совсем не потому, что это был театр «для особенных», а потому, что это был просто хороший театр. Артисты Неупокоева и теперь выходят на сцену «Гоголь-центра» в финале спектакля Кирилла Серебренникова «Идиоты».

Виктор Бодунов стал одним из второй волны ребят, пришедших к Неупокоеву.

— Не так много было желающих заниматься, никто в это дело поначалу не верил.

С этой стороны мы их не знали точно, — рассказывает Валентина Васильевна.

В спектакле по Ремизову Виктор из-за нехватки актеров играл две роли — Живота и привратника у входа в Рай. Нужно было успеть стремительно переодеться.

Играть Виктор никогда не боялся, да и его товарищи по труппе тоже делали это легко и с удовольствием.

— У них эмоциональность другая, страха, стеснения нет. Либо они их не показывают. А уж когда начинаются аплодисменты, это лучшая награда. У Вити такое счастье в глазах, он ради этого и выходит на сцену, — говорит его мама.

«Повесть о капитане Копейкине» в исполнении московского «Театра простодушных». Фото: teatrprosto.ru

Я спрашиваю, как Виктор выучивает тексты, ведь эта задача требует такой сосредоточенности, которая и нейротипичным-то не всегда под силу. Но у Валентины Васильевны придумана система. Она громко читает, а Витя запоминает со слуха. Приходится повторять по много раз, но зато тексты потом остаются в памяти навсегда («Сколько лет прошло, а он вам роль Живота хоть сейчас по памяти отчеканит»).

За 10 лет были разные площадки (студия «Кураж», театр DOC), роли в спектаклях по Пушкину и Шекспиру, выступления на фестивалях («Нить Ариадны», «Протеатр») — и, увы, много расставаний с привычными местами и наставниками. Распалась студия в Сретенском монастыре (после ухода архимандрита Тихона не стало помещения), умер Михаил Угаров, основатель и режиссер театра DOC, а в сентябре 2020 года скончался Игорь Неупокоев. Его дело подхватили друзья, помощники, поэтому есть надежда, что театр в жизни Виктора и его мамы будет продолжаться. Без этого уже и самой жизни представить невозможно.

Напоследок Виктор с выражением читает мне Пушкина:

Пятнадцать лет мне скоро минет,
Дождусь ли радостного дня,
Как он вперед меня подвинет,
Но и теперь никто не кинет
С презреньем взгляда на меня…

Я начинаю приставать к Виктору с вопросом, понимает ли он, что 15-летний мальчик в этом стихотворении выдумал себе ревнивую «севильскую графиню», потому что хочет казаться взрослым, но Валентина Васильевна мягко останавливает меня: «Нет, конечно, Витя принимает все за чистую монету. Потому и название такое: Театр простодушных».

Александр любил школу и вернулся туда техником

Александр Люлькин, 26 лет
Род занятий: ассистент учителя в школе «Ковчег»
Мама: Алла Альваровна 

В Казани, где раньше жили Люлькины, Сашу приняли в обычный сад, а со временем — в общеобразовательную школу, где он индивидуально обучался три раза в неделю. Однако в четвертом классе все закончилось («видимо, дальше человек должен сидеть в тумбочке под кроватью», — горько шутит Алла Альваровна) — и продолжать образование Саша с семьей поехал в Москву.

Его мама все время подчеркивает, что единственный и главный способ социализации таких людей, как ее сын, — инклюзия. Они должны общаться со сверстниками, подражать их поведению. Поэтому в инклюзивном классе должно быть лишь несколько детей с инвалидностью, а остальные — с типичным развитием.

Так и было в московской школе «Ковчег», куда в 2004 году пришел Саша. Он закончил 11-й класс, сдал экзамены по облегченной программе, в том числе математику («Это было потрясение для меня», — признается его мама), и написал изложение.

Куда дальше? Была идея пойти на документоведение и архивоведение в библиотечный колледж №20. Но в год поступления Саши документоведение там заменили загадочной дисциплиной «информационная безопасность России». «Никто не знал, что это такое и как этому учить», — говорит Алла Альваровна.

— Они его на руках носили, искали, если он потерялся в пятиэтажном здании, находили и смеялись: «Вот ты где, прогульщик!» Они его любили. Он просто расцвел, стал по телефону со всеми разговаривать, писать СМС.

Но отношения ни с учителями, ни с предметами не сложились. Надо было уходить.

В колледж №21 Саша пришел на специальность «оператор ЭВМ». После окончания третьего курса он в качестве дипломной работы сделал реестр курса: списки учащихся, анкеты, расписания предметов — некоторый массив данных, собранный в таблицу. Такие специалисты нужны во многих учреждениях, поэтому была реальная надежда найти работу.

Но того, что случится, никто и предположить не мог. У Александра появилась возможность применить свои знания на должности техника в своей родной школе. У Аллы Альваровны чуть сердце не разорвалось от радости и неожиданности.

— Я как сосудистый хирург знаю, что от положительных эмоций также очень часто бывают инфаркты, — говорит она.

Занятость — 20 часов в неделю, 5 дней по 4 часа.

— Я печатаю. Проверяю компьютеры, подключаю ноутбуки на зарядки. Потом выключаю все компьютеры. Выключаю ноутбуки. Ставлю на зарядку ноутбук и закрываю ящик, — педантично перечисляет свои обязанности присоединившийся к разговору Саша.

И это далеко не все, чем он занят в жизни. «Мне нравится английский, физкультура, рисовать, музыку слушать, собирать пазлы», — продолжает он. (Кстати, пазлы состоят из 1000 деталей, и в результате получаются большие картины, которые Люлькины дарят друзьям, а одна даже висит в небольшом музее при больнице.)

— А ведь подумайте, были люди, которые не пускали своих детей общаться с моим сыном, — вспоминает Алла Альваровна. — Но ведь дети гораздо лояльнее, чем взрослые. А впрочем, и на взрослых грех жаловаться. Мы прожили треть Сашиной жизни — и сколько же за это время мы встретили тех, кто нам помог и помогает! Нам очень-очень повезло.

Крысы, хамелеоны, жуки — Антон их не боится

Антон Лисеев, 26 лет
Род занятий: ухаживает за животными и учится на столяра
Папа: Андрей Алексеевич

Антон Лисеев. Кадр из ролика «Больше, чем работа», где молодые люди с синдромом Дауна делятся своим опытом работы.

Антон Лисеев был третьим ребенком в семье, мама оказалась целиком занята со старшими (нейротипичными) детьми, а на младшего не хватало ни времени, ни сил. Зато папа целиком посвятил себя Антону и постепенно стал для него главным авторитетом.

Андрей Алексеевич учил младшего сына речи с помощью «хвостовых вопросов»: никогда не спрашивал «будешь сок?», потому что тогда ответ «да» или «нет», а «будешь сок или компот?» — и тогда ребенок вынужден произнести полноценное слово. На улице читали вывески, папа декламировал стихи.

— Мы все время болтали, болтали, потому что речь — это важно. Сколько я вижу взрослых людей с синдромом Дауна, которые сердятся, расстраиваются, что у них не получается общаться с помощью слов, — говорит отец.

Самое главное, по словам Андрея Алексеевича, — это терпение (уметь сказать «не понимаю!», пока ребенок не произнесет правильно) и вера, что он все-таки заговорит.

Потом были занятия в фонде «Даунсайд Ап», который только-только начал свою деятельность в России, и 12 лет коррекционной школы, после которой некуда было идти, и экскурсии в научную лабораторию Политеха. Они и спасли. На занятиях по биологии ребятам показывали крыс, хамелеонов, жуков, и выяснилось, что Антону эти животные интересны, он их не боится.

Тогда фонд «Даунсайд Ап» договорился с Политехническим музеем, что Антона оформят на работу на 0,2 ставки, он будет приходить раз в неделю и ухаживать за животными.

— Крысы, ужи, хамелеоны, жабы, жуки, сверчки — надо было всех накормить, напоить, почистить клетки. Потом Антон даже получил шуточную грамоту «Повелитель крыс», — вспоминает Андрей Алексеевич.

Как и для многих людей с синдромом Дауна, деньги для Антона были чем-то абстрактным и непонятным. Однако они исправно приходили на карточку, и Андрей Алексеевич все время подчеркивал, покупая что-то Антону, что это «из его денег».

Отец никогда не стремился опекать сына больше, чем надо, и даже однажды отдал его на две недели на курсы самостоятельного проживания. Мама очень переживала.

— Дома был жуткий прессинг со стороны жены и дочки: «Что ты наделал, куда ты его отдал?» Тем не менее, я выдержал — и в результате какие-то навыки Антон получил.

Как ни странно, немалую роль в воспитании сыграли сериалы «Кадетство» и «Кремлевские курсанты», которые приучали к дисциплине и ответственности.

— Вряд ли он будет самостоятельным столяром, но сможет выполнять несложные поручения, и такой труд тоже будет востребован, — говорит Андрей Алексеевич.

Но самое главное на сегодняшний день в колледже — общение и коллектив. Это настолько важно, что Антон заранее огорчен тем, что ему в этом году выпускаться.

Про Антона Лисеева часто рассказывают в СМИ. Он, можно сказать, звезда и даже однажды снялся в кино. Я спрашиваю у Андрея Алексеевича, можно ли считать его сына успешным человеком.

— Скорее самостоятельным. Я всегда говорю родителям: «Больше доверия. Не бойтесь. Вы не будете всю жизнь кормить его с ложечки».

Юрий стал курьером — он неплохо знает Москву

Юрий Аристов, 25 лет
Род занятий: театральная студия, работа курьером
Мама: Елена Юрьевна

Юрий Аристов. Фото: perspektiva-inva.ru

В роддоме задали неприятный вопрос: «Вы возьмете домой этого ребенка?» Елена Юрьевна ответила: «Кого родила, того и заберу». Дома она не сказала, что с новорожденным что-то не так, а сын и старшая дочка ничего не заметили.

— Я интуитивно поняла, что лучше скрыть. Иначе я бы стала плакать и потеряла возможность действовать, а мне нужно ухаживать за сыном, кормить его, заниматься им. Свои слезы выплакивала по ночам, — вспоминает она.

Позже муж Елены очень обиделся, что ему не сразу сказали. Он рано умер, но был поддержкой и опорой семье до самого последнего дня.

Очень помогали занятия в «Даунсайд Ап», где сложилась детско-родительская компания, с которой сейчас Елена Юрьевна почти не общается:

— Все дети в 3–4 года начинали одинаково, а потом наши пути разошлись. Когда сын осваивал компьютер, мама одной девочки с гордостью сказала, что ее дочь научилась переключать телеканалы. Мне стало очень грустно.

Сама же Елена Юрьевна говорит, что все Юрино детство «работала Джамбулом», то есть что видела, то и пела. Задача была научить ребенка говорить, чтобы ни на секунду не прерывалась коммуникация.

— Я несла что попало. «Вот идут две собаки — черная и белая. Вон тетя, у нее зеленая шляпа». Люди от нас шарахались.

«Благовещение. Диптих». Рисунок Юрия Аристова

Однажды, готовя дома суп, она завела свое обычное: «Вот сейчас мы возьмем курицу, положим ее в кастрюлю, нальем воды, поставим на огонь, накроем крышкой — и получится…» Вдруг Юра отчетливо произнес: «Бульон». Это было первое настоящее слово. Мальчику 4 года.

— Как-то я была в гостях в семье, где рос такой же ребенок, как наш. К нему никто не обращался, говорили о нем в третьем лице, словно он предмет мебели, — вспоминает Елена Юрьевна.

Мать не расставалась с сыном ни на секунду. Чтобы его приняли в сад, она устроилась туда уборщицей, в школе она сидела с ним за одной партой, помогая в качестве тьютора.

— У меня есть приятельница в Швейцарии, у нее ребенок с такими же особенностями, как у Юры. К ним каждое утро приходил социальный работник, а она отправлялась заниматься своими делами.

Увы, у нас не так. По пути Елена Юрьевна потеряла профессию, которую любила (она инженер, работала на электронном микроскопе в НИИ), но ни разу не пожалела о том, что всю себя посвятила сыну.

Помощь все же была: на первом этапе Юриного социального маршрута был, как и у других детей с синдромом Дауна, фонд «Даунсайд Ап» с развивающими дошкольными программами, потом прекрасный инклюзивный класс в школе «Ковчег» и творческие летние лагеря, которые устраивала РООИ «Перспектива». С этой же общественной организацией связана Юрина работа курьером. В отличие от многих людей с ментальными особенностями, он прекрасно справлялся с поездками на транспорте и поиском адресов и с тех пор очень неплохо ориентируется в Москве.

Юрий Аристов на работе

Но главный интерес сегодняшней жизни — это театральная студия «Инклюзион», основанная певицей Дианой Гурцкой. Там занимаются вокалом, пластикой, сценическим мастерством и сценической речью и недавно поставили спектакль по Даниилу Хармсу. Дома Юра рисует, играет на фортепиано, во время карантина он брал уроки пения онлайн и, как говорит Елена Юрьевна, стал гораздо лучше петь, потому что раньше у него это не очень получалось.

Я спрашиваю, что будет дальше, через много лет, когда мама не в состоянии будет оставаться рядом с сыном (дочь Елены Юрьевны живет в Амстердаме). Это вопрос, как говорит Елена Юрьевна, не столько болезненный, сколько непонятный:

— Мы дружим с «Перспективой», при ней есть фонд «Лучшие друзья», где как раз занимаются трудоустройством ребятишек с ментальными особенностями. Но вообще я не знаю, что будет. Посмотрим.

Фиона шила так, что в колледже удивлялись

Фиона Зайцева, 27 лет
Род занятий: помощник повара и керамические работы
Дядя: Александр Васильевич

Мама Фионы умерла вследствие несчастного случая: она упала у себя дома, ударилась головой и скончалась на месте. Отца не было уже давно, он оставил семью вскоре после того, как узнал, что ребенок — не такой, как все. Из родных оставался дядя, Александр Васильевич и 22-летний брат Виктор, который был еще слишком молод, чтобы воспитывать ребенка с ментальными особенностями. Но к Фионе он относился и относится хорошо, да и она, как говорит Александр Васильевич, всегда радуется, когда его видит:

— Сестра наблюдала семьи, где обычный ребенок своего брата или сестру с синдромом Дауна словно и знать не хочет, сторонится. У нас не так. Пока я полгода бегал по инстанциям и оформлял опеку, за Фионой приглядывал Виктор. Наверное, и потом он будет помогать. Все течет, никто не вечен. Когда я умру, Витя, я надеюсь, подстрахует.

Фиона в свои 26 лет кажется ребенком — маленького роста, худенькая, с детским личиком. Она окончила, как большинство ребят с ментальными особенностями, школу восьмого вида, потом училась в 21-м колледже по классу шитья.

И вообще, она была на хорошем счету, а преподавательница Анна Сергеевна всегда просила перед каким-то мероприятием привести Фиону пораньше, чтобы та помогла. На последнем курсе колледжа она начала посещать два раза в неделю «Особые мастерские», а затем к ним присоединилось, также на два раза в неделю, объединение «Круг». И там, и там — занятия керамикой, плюс в «Круге» Фиона помогает повару готовить обеды для учащихся. Этот навык ей необходим и дома — хотя бы для того, чтобы почистить и сварить картошку. Ничего сложного, но это приучает к ответственности и помощи другим.

Деньги Фиона получает совершенно символические, ее работа — это в первую очередь социальная занятость. Дома сидеть скучно, хотя во время пандемии к этому пришлось привыкнуть. Спасали сериалы и фильмы про Гарри Поттера. «Она по много раз пересматривает одно и то же и потихоньку начинает что-то понимать и усваивать сюжет», — говорит Александр Васильевич. Он добавляет, что дом — это зона комфорта для Фионы, она может себя обслужить, знает, где что лежит, и то, что во время карантина пришлось замкнуться в маленьком пространстве, не составило для нее большой трудности. Но выйти из дома она все-таки очень рада.

«Ночной Петербург». Рисунок Фионы Зайцевой

Наверное, в истории Фионы нет ничего особенного: ни театра, ни поездок, ни грандиозных пазлов. Зато есть обычная домашняя жизнь, которую она получила благодаря своему дяде, ведь у него даже мысли не возникло отдать сложную девочку в интернат. Александр Васильевич о себе говорит неохотно. Нет, собственных детей нет. Да, была своя жизнь, а потом основное место заняла Фиона, хотя и помогали няни.

«Вы любите ее или воспитываете из чувства долга?» — спрашиваю я бестактно, в лоб. «Я никогда не задавался этим вопросом, — отвечает Александр Васильевич. — Наверное, что-то среднее. На одном только чувстве долга далеко не уедешь».